2/15 は小児がんデー。
息子も 昨年夏から急性リンパ性白血病を患い小児がんの当事者になった。
今 入院7カ月ほどになる。
お陰様で かづきは しんどい時ももちろんあるが
9割ぐらいは穏やかにニコニコして入れているのではないかと思っている。
先週週末 外泊した時の様子
府中に天皇陛下が行幸の折の宿泊場所になった田中家の御座所前にて
大きな芝生広場？でお父さんがかづきと遊ぶ
また再入院の前に近くの神社でご挨拶
国分寺 本町南町八幡神社の河津桜が
さらに開いていたよ。
日曜日夕方には 病院へ入院しに戻りました。
2/17 先週の骨髄穿刺でのMRDという検査結果が出て
ドクターより 夕方説明がありました。
先週金曜日より ドクターから説明の機会を調整されていたのだが 怖くて聴きたくなかった。
顕微鏡の世界で前駆性Bリンパ性白血球がゼロになっているか確認したかったのだが駄目だった。
陽性だった。
3月末での退院は 無しで
先週は治療方針が決まらなかったのだが
今まで世界のダウン症候群の子どもたちも白血病が多く その臨床試験も兼ねての治療だったが
そこからは離脱して
新しい治療を28日間プラス2週間休養プラス28日間しまた検査する事になった。
副作用の説明を受け 副作用が起こらないためのお薬も今日から始まり
治療開始は明日からになった。
28日間24時間の継続の点滴になるが
息子ちゃんが副作用なく
ニコニコ伸び伸び治療がてきますように✨
福島県出身ダウン症の7歳の男の子の母
2017年9月よりフォトコミュニケーション協会にて写真を学ぶ
ベーシックコース32期、アドバンスコース9期卒業
2020年より青木氏に動画を習う
2020年6月より映画制作のため撮影開始
2021年10月国分寺市へ転居
2023年8月フランスの映画祭へドキメンタリー映画部門へ応募
2025年山形国際ドキュメンタリー映画祭に向けて活動中