昨日は ホームページのトラブルを調整してもらった。
今年は、今年も、なかなかブログもフェイスブック等も書けなかった。(笑)
今年 前半は 昨年の映画の制作費を作る為、古巣のスポーツクラブでの勤めと 旦那さんの協力で 完済出来てホッとしました。
そして 前回のブログで チラッとお話したが
息子の歩行不可？歩行拒否から 救急受診後 3週間の入院でやっと急性リンパ性白血病が分かった。7月末から5カ月。8月半ばからの抗がん剤治療から4ヶ月も経ってしまった。
白血病も大きくは分けると急性リンパ性白血病と急性骨髄性白血病がある。しかし その中でもいろんな型があり いろんな体験記を読んでも 微妙に種類が異なったり副作用の反応・病気の治療の為薬の効きを調べるのに遺伝子の検査などもした上での治療になり 余りいろんな人の体験記を読みあさることをしなくなった。
心臓近くに抗がん剤を入れるためのカテーテルが入っている為 抜かないように抑制されたり
抗がん剤と共に沢山の輸液を流す時 30分おきにオムツがいっぱいになり 交換したり漏れるたびにスボンやシーツ・防水シーツの交換をお願いするのも いろんなオムツの購入を勧められるのも嫌だった
治療で脊髄に注射する時 麻酔をするが 麻酔で寝ている姿を見ると「死」を連想して 見るのが嫌だった。
夜、寝ている姿とは 違う、脱力の感じがそうさせるのか？
感染対策だったり おんぶ禁止だったり 医療の目線と親の目線の違いにイライラしたり本当がっかりしたりした。
今日もDoctorとの治療の合間に 外泊許可・外出許可を頂くが その際の抗がん剤の服用の確認のスケジュールや指示に対して 悶々としたわだかまりを 担当看護婦さんに伝えた
後 来年の5月位までの入院・その後 2年ほど通院しながらの治療にて 未成長のリンパ球がゼロになるようにしていかないと 再発の可能性が高くなるらしい
再発して入院している子も これまで 何人か出会ったし
治療の途中経過として 顕微鏡の世界で 100万分の１の世界で ゼロにしていかないと行けないのが かづきはまだゼロではなくて 8個ほど見えるのが 治療が効いている、効いてないの狭間で 今後の検査によっては 治療方針を変えることもある話がDoctorからあった
白血病が分かった当初の足の腫れや痛みは 消え 歩行拒否・歩行不可だったのが 歩けるようになったけども
病気が 良くなったね！と手放しで 思えるようになるには 治療が終わり 5年生存を過ぎた頃になるのだろうか・・とも想う
冬至ではないけども 本当長い不安と心配と
いろんな葛藤・ドロドロな自分の心と向き合うというのか？吹き出してしまった1年だった。
続く
福島県出身ダウン症の6歳の男の子の母
2017年9月よりフォトコミュニケーション協会にて写真を学ぶ
ベーシックコース32期、アドバンスコース9期卒業
2020年より青木氏に動画を習う
2021年10月国分寺市へ転居
2023年8月フランス ナント三大陸映画祭映画祭へドキメンタリー映画部門へ応募